Cuando una familia tiene un hijo autista, una gran parte de la atención puede concentrarse naturalmente en terapias, escuela, comunicación, citas médicas, alimentación, regulación, seguridad y necesidades de apoyo.
Pero alrededor de ese niño también existen otras personas que están creciendo dentro de la misma realidad familiar.
Sus hermanos.
Ellos también observan las crisis.
También escuchan las conversaciones de los adultos.
También pueden modificar planes, esperar durante citas, adaptarse a determinadas rutinas y preguntarse por qué algunas reglas parecen diferentes para su hermano.
Y muchas veces comprenden mucho más de lo que los adultos imaginan.
Ser hermano de una persona autista puede incluir experiencias profundamente positivas: cariño, complicidad, paciencia, empatía y una manera diferente de comprender la diversidad.
Pero también pueden aparecer sentimientos difíciles.
Celos.
Enojo.
Vergüenza.
Preocupación.
Confusión.
Cansancio.
O miedo por el futuro.
Todos estos sentimientos pueden coexistir sin significar que el hermano quiera menos a la persona autista.
La investigación muestra precisamente que no existe una experiencia universal. El impacto sobre los hermanos depende de numerosos factores relacionados con la persona autista, el propio hermano, las relaciones familiares, el apoyo disponible y el contexto social.
Los hermanos también forman parte de las necesidades de apoyo de la familia
Las guías de NICE recomiendan expresamente considerar a los hermanos cuando se evalúan las necesidades de las familias de niños y adolescentes autistas.
Esto incluye valorar si disponen de:
- apoyo personal y emocional;
- apoyo social;
- ayuda práctica;
- descansos;
- preparación para el futuro.
Es decir, atender adecuadamente a una persona autista no debería significar olvidar las necesidades del resto de la familia.
Amar a un hermano autista no elimina los sentimientos difíciles
Un niño puede querer profundamente a su hermano y pensar al mismo tiempo:
“¿Por qué siempre tenemos que irnos antes?”
“¿Por qué mamá pasa más tiempo con él?”
“¿Por qué a mí me regañan y a él no?”
“¿Por qué no podemos ir a ese lugar?”
“¿Por qué siempre tengo que esperar?”
Estos pensamientos no convierten al niño en egoísta.
La National Autistic Society señala que los hermanos pueden experimentar sentimientos como enojo, tristeza, celos, frustración o confusión cuando perciben diferencias en la atención y las reglas familiares.
El objetivo no debería ser convencerlos de que nunca deben sentirse así.
Debería ser proporcionarles un espacio seguro donde puedan hablar de ello.
Evitar frases como “tú tienes que entender porque tu hermano tiene autismo”
Esta frase suele decirse con buena intención.
Pero repetida durante años puede enviar un mensaje complicado:
las necesidades de tu hermano siempre son importantes y las tuyas siempre deben esperar.
Naturalmente existirán situaciones en las que una familia tenga que adaptarse a necesidades importantes de uno de sus hijos.
Pero eso no significa que el otro hermano deba aceptar siempre todo sin expresar frustración.
Podemos decir:
“Sé que querías quedarte más tiempo y entiendo que estés molesto.”
Y al mismo tiempo explicar:
“Tu hermano está muy sobrecargado y necesitamos irnos ahora.”
Ambas realidades pueden ser ciertas.
Validar la emoción del hermano no significa ignorar las necesidades del niño autista.
Explicar el autismo de una manera adecuada para su edad
Los hermanos necesitan información.
Cuando no la tienen, pueden crear sus propias explicaciones.
Un niño pequeño puede preguntarse si él hizo algo que causó determinadas conductas.
Otro puede pensar que el autismo es una enfermedad que se contagia.
Un adolescente puede preocuparse por lo que ocurrirá cuando sus padres envejezcan.
La información debería adaptarse a la edad y actualizarse a medida que el hermano crece.
No es necesario explicar todo de una sola vez.
Podemos comenzar con ideas sencillas:
“El cerebro de tu hermano procesa algunas cosas de manera diferente.”
“Algunos sonidos pueden resultarle mucho más intensos.”
“Puede necesitar otra forma de comunicarse.”
“Hay cosas que le resultan fáciles y otras que necesitan más apoyo.”
Con el tiempo pueden incorporarse conceptos más complejos.
La información también debería respetar la privacidad de la persona autista.
No todo detalle médico o íntimo necesita compartirse simplemente porque son hermanos.
Un hermano no debería convertirse en un pequeño terapeuta
Puede ser positivo enseñar a los hermanos formas de comunicarse, jugar juntos o comprender determinadas necesidades.
Pero existe una diferencia entre incluirlos y convertirlos en responsables de una intervención.
Un niño no debería sentir que tiene que:
- conseguir que su hermano hable;
- detener todas sus crisis;
- enseñarle constantemente;
- vigilarlo todo el tiempo;
- corregir sus conductas;
- convertirse en su terapeuta;
- informar permanentemente a los padres sobre lo que hace.
La relación entre hermanos merece tener espacio para ser precisamente eso:
una relación entre hermanos.
Jugar.
Discutir.
Reírse.
Compartir intereses.
Necesitar espacio.
Y reconciliarse.
No todo momento juntos tiene que convertirse en una sesión educativa.
Ayudar en casa no es lo mismo que asumir un papel de padre
Todos los niños pueden tener responsabilidades familiares adecuadas para su edad.
Guardar juguetes.
Ayudar a preparar la mesa.
Acompañar durante una actividad.
Pero existe una diferencia importante cuando un hermano empieza a asumir responsabilidades que corresponden normalmente a los adultos.
La literatura utiliza el término parentificación para describir situaciones en las que un hijo adopta responsabilidades parentales o de cuidado que pueden resultar inapropiadas para su etapa de desarrollo.
Un estudio con 108 hermanos adultos jóvenes de personas autistas encontró que diferentes formas de responsabilidades asumidas durante la infancia estaban relacionadas con sus percepciones sobre el cuidado futuro.
Esto no significa que cualquier ayuda sea perjudicial.
La cuestión es:
¿La responsabilidad es apropiada para su edad?
¿Puede decir que no?
¿Tiene tiempo para estudiar, descansar, jugar y mantener amistades?
¿La familia depende de él para garantizar la seguridad de su hermano?
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Cuando la respuesta empieza a ser preocupante, conviene redistribuir responsabilidades.
“Cuida a tu hermano mientras voy…” puede convertirse en algo mucho más grande
Una petición ocasional puede ser completamente razonable.
Pero cuando ocurre diariamente puede terminar convirtiéndose en un papel permanente.
Especialmente si la persona autista necesita supervisión intensa debido a:
- riesgo de fuga;
- poca conciencia del peligro;
- conductas autolesivas;
- necesidades importantes de comunicación;
- dificultades de alimentación;
- epilepsia u otras condiciones médicas;
- apoyo para actividades básicas.
Un hermano menor no debería asumir responsabilidades para las que no tiene edad, formación ni capacidad.
La seguridad de ambos niños continúa siendo responsabilidad de los adultos.
Los hermanos también necesitan tiempo exclusivo con sus padres
Cuando uno de los hijos necesita muchos apoyos, conseguir tiempo individual puede ser complicado.
Pero no siempre requiere organizar una gran actividad.
Puede ser:
20 minutos conversando.
Ir juntos a comprar algo.
Caminar.
Preparar una comida.
Leer antes de dormir.
Acompañarlo a una actividad que le importa.
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Lo fundamental es que exista algún momento en el que el hermano no tenga que competir con llamadas, terapias o situaciones urgentes para obtener atención.
Ese tiempo transmite un mensaje sencillo:
“Tus necesidades también importan.”
No todo plan familiar debería depender siempre de las necesidades de un solo hijo
En algunas familias esto puede ser difícil de evitar.
Hay lugares que realmente pueden resultar inaccesibles o demasiado intensos para una persona autista.
Pero cuando sea posible, puede ayudar buscar alternativas.
Quizá uno de los padres acompaña al hermano a una actividad mientras otro permanece con el niño autista.
Quizá se utilizan apoyos externos.
Quizá ciertas actividades se realizan por separado.
Una familia no siempre tiene que estar físicamente junta para funcionar como familia.
En ocasiones, dividir temporalmente las actividades permite que cada hijo tenga experiencias adaptadas a sus necesidades.
No debemos exigir al hermano que defienda siempre a la persona autista
Algunos hermanos desarrollan una fuerte actitud protectora.
Puede ser algo muy bonito.
Pero tampoco deberían sentir que tienen que convertirse permanentemente en defensores frente al mundo.
No siempre deben:
explicar el autismo a sus compañeros;
responder comentarios de desconocidos;
detener burlas solos;
justificar cada comportamiento;
estar vigilantes ante posibles conflictos.
Los adultos siguen teniendo la responsabilidad principal de crear entornos seguros y abordar situaciones de discriminación o bullying.
El hermano puede decidir cuándo quiere hablar y cuándo no.
Tener vergüenza en algún momento no significa falta de amor
Especialmente durante la adolescencia, las opiniones de los compañeros pueden adquirir enorme importancia.
Un hermano puede sentirse incómodo cuando otras personas miran durante una crisis, hacen comentarios o preguntan por comportamientos que no comprenden.
Regañarlo por sentirse avergonzado probablemente no hará desaparecer esa emoción.
Puede ser más útil hablar sobre ella.
Preguntar qué ocurrió.
Qué dijeron sus compañeros.
Qué parte le resultó difícil.
Y ayudarlo a desarrollar respuestas que pueda utilizar si quiere hacerlo.
También pueden existir experiencias profundamente positivas
Es importante no construir una narrativa en la que ser hermano de una persona autista sea necesariamente traumático.
La investigación no respalda una conclusión tan simple.
Una revisión sobre hermanos de niños autistas encontró resultados diversos: algunos estudios identificaron dificultades, otros no encontraron diferencias significativas y otros describieron experiencias positivas.
Algunos hermanos describen mayor:
- empatía;
- paciencia;
- aceptación de las diferencias;
- madurez;
- capacidad para ayudar;
- comprensión de la discapacidad.
La National Autistic Society también señala que tener un hermano autista puede proporcionar experiencias positivas y una perspectiva distinta sobre la vida.
El objetivo no es elegir entre:
“Es maravilloso”
o
“Es muy difícil”.
Puede haber elementos de ambas experiencias.
Comparar hermanos casi nunca ayuda
Frases como:
“Tú sí puedes hacerlo solo.”
“Mira cómo tu hermano intenta más.”
“Tienes que ser el ejemplo.”
pueden generar presión innecesaria.
Cada hijo debería poder desarrollar su propia identidad sin convertirse en referencia permanente para el otro.
También conviene evitar presentar al hermano como:
“el hijo fácil”.
Porque el niño que aparentemente necesita menos atención también puede estar atravesando dificultades que no está expresando.
El hermano “que nunca da problemas” también necesita ser observado
Algunos niños aprenden rápidamente que la familia ya tiene muchas preocupaciones.
Entonces pueden intentar convertirse en el hijo que:
no se queja;
no pide demasiado;
resuelve todo solo;
obtiene buenas notas;
no genera conflictos.
Desde fuera puede parecer una adaptación excelente.
Pero algunas veces existe detrás una idea:
“No puedo causar más problemas en casa.”
Por eso conviene preguntar también al niño que parece estar perfectamente bien:
“¿Cómo estás tú?”
Y estar dispuesto a escuchar una respuesta que quizá no esperábamos.
Los grupos de hermanos pueden ser útiles
Una experiencia frecuente entre hermanos es sentir que sus amigos no comprenden completamente cómo es su vida familiar.
Los grupos de apoyo permiten conocer a otros niños y adolescentes que viven situaciones parecidas.
Una revisión publicada recientemente encontró que los grupos para hermanos pueden proporcionar:
- mayor comprensión;
- redes de pares;
- espacios seguros para expresarse;
- estrategias de afrontamiento;
- posibles beneficios para el bienestar psicológico.
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Los autores también advierten que la evidencia todavía es limitada y que se necesitan programas adaptados a las diferentes edades y contextos culturales.
Un ejemplo internacional son los Sibshops, espacios recreativos y educativos destinados a hermanos de niños con discapacidad o necesidades de salud.
No todas las familias necesitarán este tipo de programa, pero puede ser una opción útil cuando está disponible.
El futuro puede convertirse en una preocupación desde muy temprano
Una de las preguntas más difíciles puede aparecer cuando el hermano comienza a comprender que sus padres no estarán siempre.
“¿Quién cuidará de mi hermano cuando ustedes sean mayores?”
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A veces nadie formula esa pregunta directamente.
Pero el hermano puede estar pensando en ella durante años.
La investigación sobre hermanos adultos y jóvenes muestra que el cuidado futuro es una preocupación importante en muchas familias.
Un estudio de 2026 encontró que algunos hermanos adultos jóvenes describían responsabilidades anticipadas a largo plazo y una sensación de asumir funciones adultas prematuramente. Los autores concluyeron que su participación en el cuidado futuro debería mantenerse voluntaria y contar con apoyo.
“Cuando nosotros no estemos, tú cuidarás de tu hermano” es una frase que merece pensarse
Para algunos hermanos adultos, cuidar o participar activamente en la vida de su hermano autista será una decisión que desean tomar.
Eso puede formar parte de una relación cercana y significativa.
Pero debería existir una diferencia entre:
elegir participar
y
sentir que nunca existió otra opción.
Un niño no debería crecer pensando que su futuro ya fue decidido por sus padres.
Estudios sobre responsabilidades de cuidado muestran que muchos hermanos anticipan algún nivel de participación futura, pero la intensidad y la forma de esa participación varían considerablemente.
El hermano también tiene derecho a construir su propia vida
Estudiar.
Trabajar.
Viajar.
Tener pareja.
Tener hijos o decidir no tenerlos.
Vivir en otra ciudad.
Construir una carrera.
Tomar decisiones sobre su propia vida.
Nada de eso debería presentarse como abandono de su hermano autista.
Puede mantener una relación cercana y participar en algunas decisiones sin convertirse necesariamente en el cuidador principal.
Existen muchas formas de acompañar.
El cuidado futuro no debería pensarse solamente como:
“¿Quién se lo llevará a vivir a su casa?”
También puede incluir:
- apoyo en decisiones;
- supervisar servicios;
- mantener contacto frecuente;
- ayudar con trámites;
- participar en planificación financiera;
- acompañar determinadas citas;
- defender derechos cuando sea necesario;
- simplemente mantener una relación de hermano.
La planificación futura no debería empezar cuando los padres ya no pueden cuidar
Esperar hasta una emergencia puede dejar al hermano frente a decisiones enormes sin preparación.
Puede ser mejor hablar gradualmente sobre:
- vivienda;
- apoyos profesionales;
- ingresos y prestaciones;
- capacidad jurídica;
- salud;
- preferencias de la persona autista;
- redes comunitarias;
- documentación;
- servicios disponibles;
- personas de confianza.
La investigación sobre planificación futura señala precisamente que muchos hermanos terminan involucrándose cuando los padres envejecen, aunque con frecuencia existe poca preparación previa.
NICE también recomienda que las familias, incluidos los hermanos, tengan acceso a planificación sobre el cuidado futuro y la transición a servicios de adultos.
La persona autista también debe participar en su propio futuro
Hablar del cuidado futuro no debería convertirse en una conversación exclusivamente entre padres y hermanos sobre una persona que no participa.
Siempre que sea posible, la persona autista debería poder expresar:
dónde quiere vivir;
con quién;
qué tipo de apoyo prefiere;
qué actividades son importantes;
qué relación desea mantener con sus hermanos;
quién quiere que participe en sus decisiones.
Esta participación puede realizarse mediante lenguaje oral, escritura, pictogramas, dispositivos de comunicación u otros sistemas adecuados a la persona.
La National Autistic Society recomienda incluir a la persona autista en las conversaciones familiares sobre cuidados futuros utilizando la forma de comunicación que le permita expresar sus preferencias.
Las expectativas familiares también están influenciadas por la cultura
No todas las familias entienden de la misma manera las responsabilidades entre hermanos.
En algunas culturas existe una expectativa especialmente fuerte de cuidado familiar.
En otras se enfatiza más la independencia individual.
Un estudio de 2026 con hermanos jóvenes latinos y no latinos encontró diferencias en la manera en que imaginaban sus futuras responsabilidades y señaló que valores culturales como el familismo pueden influir en esas expectativas.
Por eso, no existe una única forma correcta de organizar una familia.
Pero incluso cuando el cuidado familiar es un valor importante, continúa siendo necesario hablar de:
elección, preparación, apoyo y límites.
Hablar del futuro reduce silencios y suposiciones
Una situación frecuente es que los padres tengan una idea sobre lo que ocurrirá en el futuro y los hermanos tengan otra.
Pero nadie lo ha hablado claramente.
Esto puede generar años de incertidumbre.
No es necesario resolver todo inmediatamente.
Puede comenzarse preguntando:
“¿Cómo imaginas tu relación con tu hermano cuando seas adulto?”
“¿Hay algo que te preocupe?”
“¿Qué cosas estarías dispuesto a hacer?”
“¿Qué cosas no quieres asumir?”
La respuesta puede cambiar con el tiempo.
Y está bien que cambie.
El objetivo no es proteger al hermano de toda dificultad
Vivir en una familia implica adaptarse unos a otros.
Los hermanos también aprenden a negociar, ayudar, esperar y cuidar.
No necesitamos eliminar toda responsabilidad ni evitar que experimenten emociones difíciles.
La diferencia está entre participar en la familia y cargar con responsabilidades que no corresponden a su edad.
Podemos enseñar empatía sin exigir sacrificio permanente.
Podemos enseñar cooperación sin convertirlo en cuidador.
Podemos fomentar un vínculo cercano sin decidir por adelantado qué deberá hacer durante toda su vida.
Cómo pueden ayudar los padres
Algunas estrategias sencillas pueden marcar una diferencia:
- hablar del autismo con honestidad y según la edad;
- permitir preguntas;
- validar emociones difíciles;
- dedicar tiempo individual a cada hijo;
- evitar comparaciones;
- no convertir al hermano en terapeuta;
- asignar responsabilidades apropiadas para la edad;
- permitirle mantener sus amistades y actividades;
- observar señales de estrés;
- proporcionar apoyo profesional cuando sea necesario;
- hablar gradualmente sobre el futuro;
- no asumir automáticamente que será el cuidador principal.
Sobre todo, conviene recordar que el bienestar de todos los hijos forma parte del bienestar familiar.
Una relación entre hermanos merece poder ser una relación entre hermanos
Un hermano autista no necesita únicamente futuros cuidadores.
También puede necesitar algo que ningún profesional puede sustituir completamente:
un hermano.
Alguien con quien compartir recuerdos.
Reír.
Discutir.
Celebrar.
Visitarse.
Mandarse mensajes.
Compartir intereses.
O simplemente saber que forma parte de la misma historia familiar.
Para proteger ese vínculo, puede ser importante evitar cargarlo demasiado pronto con obligaciones que corresponden a los adultos.
Ayudar puede ser hermoso cuando nace del afecto y existe apoyo.
Pero debería existir también espacio para decir:
“Esto puedo hacerlo.”
“Esto no puedo.”
“Quiero participar de esta manera.”
Porque cuidar el bienestar de los hermanos no significa alejarlos de la persona autista.
Significa permitir que la relación se construya desde el afecto, la elección y el respeto, y no únicamente desde la obligación.
Fuentes consultadas
Alon R. “Becoming Parents Before Our Time”: Experiences and Prospective Caregiving Roles of Emerging Adult Siblings of Individuals With Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2026. Estudio cualitativo con 122 hermanos adultos jóvenes sobre experiencias actuales y responsabilidades futuras de cuidado.
Nuttall AK, Coberly B, Diesel SJ. Childhood Caregiving Roles, Perceptions of Benefits, and Future Caregiving Intentions Among Typically Developing Adult Siblings of Individuals with Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders. 2018.
Watson L et al. Siblings of Children with Autism: the Siblings Embedded Systems Framework. Revisión sobre los múltiples factores individuales, familiares, sociales y culturales relacionados con el bienestar de los hermanos.
Psychosocial Support for Siblings of Individuals with Autism: Insights from a Scoping Review. Revisión de investigaciones sobre necesidades psicosociales y programas de apoyo para hermanos.
National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Autism spectrum disorder in under 19s: support and management. Recomienda valorar las necesidades de la familia, incluidos los hermanos, y ofrecer apoyo emocional, práctico y planificación futura.
National Autistic Society. Family relationships – a guide for siblings of autistic people. Información sobre emociones, relaciones familiares y planificación futura.
Sibling Support Project. Información sobre Sibshops y programas de apoyo entre pares para hermanos de personas con discapacidad.
Nota
Este artículo tiene fines educativos. Si un hermano presenta ansiedad persistente, tristeza, dificultades importantes en la escuela, aislamiento, problemas de sueño u otros cambios significativos en su bienestar, puede ser conveniente solicitar orientación de un profesional de salud mental infantil o familiar.