Cuando una familia recibe un diagnóstico de autismo, es frecuente escuchar expresiones como “autismo nivel 1”, “autismo nivel 2” o “autismo nivel 3”.
Pero ¿qué significan realmente estos niveles?
Una de las confusiones más frecuentes es pensar que representan cuánto autismo tiene una persona o que pueden traducirse simplemente como “leve”, “moderado” y “severo”.
La realidad es más compleja.
Los niveles utilizados en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM) buscan describir principalmente cuánto apoyo puede necesitar una persona debido a las características centrales del autismo.
Por eso, dos personas diagnosticadas con el mismo nivel pueden tener capacidades, dificultades y necesidades muy diferentes.
¿Por qué existen tres niveles de autismo?
Cuando se publicó el DSM-5 en 2013, diferentes diagnósticos que anteriormente estaban separados —entre ellos el trastorno autista y el síndrome de Asperger— pasaron a integrarse dentro de una categoría común:
Trastorno del Espectro Autista (TEA).
Para reflejar la enorme diversidad existente dentro del espectro, se establecieron tres niveles relacionados con las necesidades de apoyo:
Nivel 1: requiere apoyo.
Nivel 2: requiere apoyo sustancial.
Nivel 3: requiere apoyo muy sustancial.
Estos niveles continúan utilizándose dentro del DSM-5-TR.
Pero hay un detalle importante que muchas veces no se explica adecuadamente.
El nivel puede evaluarse en dos áreas diferentes
El autismo se caracteriza principalmente por dificultades persistentes en dos grandes áreas.
La primera está relacionada con la comunicación e interacción social.
La segunda comprende los patrones restringidos o repetitivos de comportamiento, intereses y actividades, incluyendo aspectos como la necesidad de rutinas, la dificultad para afrontar cambios o determinadas características sensoriales.
El DSM permite valorar las necesidades de apoyo de estas dos áreas por separado.
Eso significa que una persona podría, por ejemplo, necesitar apoyo sustancial en comunicación social, pero necesitar un nivel diferente de apoyo relacionado con la flexibilidad, las rutinas o las conductas repetitivas.
Por eso, reducir toda la realidad de una persona a una sola cifra puede resultar demasiado simplificador.
¿Qué significa autismo nivel 1?
El autismo nivel 1 se describe como aquel en el que la persona requiere apoyo.
Una persona dentro de este nivel puede utilizar lenguaje verbal con fluidez, estudiar, trabajar, establecer relaciones y desarrollar un alto grado de autonomía.
Sin embargo, eso no significa que no experimente dificultades importantes.
Puede tener problemas para iniciar o mantener determinadas interacciones sociales, comprender reglas sociales implícitas, adaptarse a situaciones nuevas o gestionar conversaciones.
También puede experimentar dificultades cuando debe cambiar rápidamente de actividad, afrontar modificaciones inesperadas de una rutina, organizar tareas o responder a ambientes sensorialmente exigentes.
Algunas de estas dificultades pueden ser poco visibles para quienes observan desde fuera.
Autismo nivel 1 no significa “sin dificultades”
Una persona puede parecer completamente independiente durante algunas horas y terminar profundamente agotada después de afrontar demandas sociales, laborales o educativas.
También puede haber desarrollado estrategias para ocultar o compensar determinadas dificultades.
Por este motivo, utilizar expresiones como “autismo leve” puede resultar engañoso.
Lo que parece leve para quienes observan desde fuera no necesariamente representa cómo experimenta esa persona sus dificultades.
Además, las necesidades pueden cambiar dependiendo del contexto.
Alguien puede desenvolverse perfectamente en su hogar y necesitar mucho más apoyo en una universidad, un trabajo, un aeropuerto o un lugar lleno de personas y estímulos.
¿Qué significa autismo nivel 2?
El autismo nivel 2 indica una necesidad de apoyo sustancial.
En este nivel, las dificultades relacionadas con la comunicación e interacción social suelen ser más evidentes incluso cuando existen determinados apoyos.
La persona puede tener dificultades importantes para iniciar conversaciones, responder a otras personas o mantener interacciones sociales.
Algunas personas pueden comunicarse mediante frases completas, mientras que otras pueden utilizar lenguaje más limitado, comunicación aumentativa o diferentes formas de comunicación.
También pueden existir dificultades considerables para afrontar cambios.
Las conductas repetitivas, los intereses muy intensos, las necesidades sensoriales o la rigidez pueden interferir en diferentes áreas de la vida cotidiana.
La persona puede necesitar apoyo frecuente en la escuela, el hogar, el trabajo o actividades comunitarias.
Pero nuevamente, nivel 2 no describe exactamente cómo será una persona.
Dos personas diagnosticadas con nivel 2 pueden comunicarse, aprender y desenvolverse de maneras completamente diferentes.
¿Qué significa autismo nivel 3?
El autismo nivel 3 se utiliza cuando las características del autismo generan una necesidad de apoyo muy sustancial.
En algunas personas pueden existir grandes dificultades para iniciar o responder a interacciones sociales y la comunicación verbal puede ser limitada o no estar presente.
Algunas personas utilizan palabras o frases; otras pueden comunicarse mediante gestos, imágenes, dispositivos electrónicos o sistemas de comunicación aumentativa y alternativa.
También pueden existir importantes dificultades para afrontar cambios, interrupciones de rutinas o determinadas experiencias sensoriales.
En algunos casos, la persona puede necesitar apoyo para distintas actividades de la vida diaria y supervisión considerable para mantenerse segura.
Sin embargo, tener autismo nivel 3 no significa no comprender, no aprender o no poder comunicarse.
La ausencia o limitación del habla tampoco permite determinar automáticamente cuánto comprende una persona.
Autismo nivel 3 no significa discapacidad intelectual
Esta es otra distinción fundamental.
Autismo y discapacidad intelectual no son lo mismo.
Una persona autista puede tener o no discapacidad intelectual.
Por eso, el DSM contempla la discapacidad intelectual y las dificultades del lenguaje como características adicionales que deben describirse separadamente.
Una persona puede tener autismo nivel 3 y presentar discapacidad intelectual, pero otra persona con necesidades muy importantes relacionadas con el autismo puede tener un perfil intelectual diferente.
Del mismo modo, una persona con autismo nivel 1 también puede presentar otras condiciones que afecten considerablemente su funcionamiento cotidiano.
El número por sí solo nunca cuenta toda la historia.
¿Una persona autista puede cambiar de nivel?
Las necesidades de apoyo pueden cambiar con el tiempo.
La Organización Mundial de la Salud señala que las capacidades y necesidades de las personas autistas pueden evolucionar a lo largo de la vida.
Un niño puede desarrollar nuevas habilidades de comunicación, autonomía o regulación y necesitar determinados apoyos de manera diferente años después.
También puede ocurrir lo contrario.
Las demandas aumentan con la edad.
Una persona que se desenvolvía adecuadamente en un ambiente escolar muy estructurado puede experimentar mayores dificultades cuando llega a la universidad, empieza a trabajar o necesita vivir con mayor independencia.
Los niveles deberían describir las necesidades actuales de apoyo, no funcionar como una predicción permanente de lo que una persona podrá o no podrá hacer en el futuro.
El entorno también puede cambiar cuánto apoyo necesita una persona
Las necesidades no dependen únicamente de las características individuales.
El ambiente puede aumentar o reducir enormemente las dificultades.
Una persona puede necesitar poco apoyo en un entorno tranquilo, estructurado y predecible, pero requerir mucha más ayuda en un lugar ruidoso, impredecible o con grandes demandas sociales.
Por ejemplo, disminuir determinados estímulos sensoriales, utilizar apoyos visuales, anticipar cambios, ofrecer formas alternativas de comunicación o adaptar las exigencias de una tarea puede modificar considerablemente la experiencia de una persona autista.
Por eso, hablar de apoyo también significa hablar de accesibilidad.
Dos personas con autismo nivel 1 pueden ser muy diferentes
Imaginemos a dos personas que han recibido un diagnóstico de autismo nivel 1.
Una puede hablar muchísimo sobre sus intereses, tener grandes capacidades académicas y necesitar ayuda principalmente para comprender situaciones sociales y organizar su vida cotidiana.
Otra puede presentar importantes dificultades sensoriales, sufrir episodios de sobrecarga y necesitar adaptaciones constantes para estudiar o trabajar.
Ambas podrían encontrarse dentro del mismo nivel y, aun así, tener experiencias muy diferentes.
Lo mismo ocurre con los niveles 2 y 3.
El autismo es un espectro precisamente porque no existe una única forma de ser autista.
¿El nivel determina si una persona puede hablar?
No.
El lenguaje debe valorarse de manera independiente.
Hay personas con mayores necesidades de apoyo que utilizan lenguaje verbal y otras que se comunican principalmente mediante sistemas alternativos.
También existen personas con un vocabulario amplio que tienen importantes dificultades para utilizar la comunicación de manera social o comprender determinados significados implícitos.
Hablar mucho tampoco significa automáticamente tener pocas necesidades de apoyo.
La comunicación es mucho más que pronunciar palabras.
¿El nivel determina la inteligencia?
Tampoco.
La capacidad intelectual debe evaluarse separadamente.
La OMS señala que el funcionamiento intelectual entre personas autistas puede variar enormemente.
Por ello, no debería asumirse la capacidad intelectual de alguien simplemente observando su nivel de autismo, su comportamiento o su capacidad para hablar.
Especialmente en personas con dificultades importantes de comunicación, evaluar adecuadamente las capacidades puede requerir herramientas adaptadas y profesionales con experiencia.
¿El autismo nivel 1 siempre necesita menos ayuda que el nivel 2 o 3?
En términos generales, los niveles están diseñados precisamente para diferenciar la cantidad de apoyo necesaria debido a las características centrales del autismo.
Pero la vida real no siempre encaja perfectamente en tres categorías.
Una persona puede necesitar relativamente poco apoyo para comunicarse y muchísimo para afrontar cambios o estímulos sensoriales.
También pueden existir condiciones asociadas como TDAH, epilepsia, ansiedad, trastornos del sueño, discapacidad intelectual u otras dificultades que aumenten considerablemente sus necesidades.
Por eso, un nivel no debería utilizarse como única herramienta para decidir qué servicios merece una persona.
La evaluación individual sigue siendo fundamental.
No todos los países utilizan exactamente los niveles 1, 2 y 3
También es importante saber que los niveles 1, 2 y 3 pertenecen al sistema diagnóstico del DSM, elaborado por la American Psychiatric Association.
La Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-11) de la Organización Mundial de la Salud utiliza una manera diferente de describir los distintos perfiles dentro del autismo.
La CIE-11 especifica, entre otros aspectos, si existe o no un trastorno del desarrollo intelectual y el grado de afectación del lenguaje funcional.
Por eso, una familia puede encontrar informes médicos donde aparece “autismo nivel 2”, mientras que otros profesionales o sistemas sanitarios utilizan descripciones diferentes.
Esto no significa necesariamente que uno de los diagnósticos sea incorrecto.
Pueden estar utilizando sistemas de clasificación distintos.
¿Nivel 1 significa que una persona “casi no es autista”?
No.
El diagnóstico de autismo requiere que existan características suficientemente significativas como para afectar áreas importantes del funcionamiento.
Una persona con nivel 1 sigue siendo autista.
Puede necesitar menos apoyo visible en determinadas situaciones que otra persona con nivel 3, pero eso no convierte sus dificultades en imaginarias ni insignificantes.
Del mismo modo, reconocer las necesidades de quienes requieren apoyo muy sustancial tampoco significa reducirlos únicamente a sus dificultades.
¿Nivel 3 significa que una persona nunca podrá progresar?
No.
El nivel asignado en un determinado momento no es una sentencia sobre el futuro.
Las personas autistas pueden aprender nuevas habilidades, desarrollar formas de comunicación, aumentar su autonomía y beneficiarse de apoyos adecuados.
El ritmo y los objetivos serán diferentes para cada persona.
En algunos casos, siempre existirá una necesidad elevada de asistencia.
En otros, determinadas necesidades pueden disminuir o cambiar.
Lo importante es evitar utilizar un número para establecer límites anticipados sobre lo que alguien podrá llegar a hacer.
El nivel ayuda, pero no reemplaza conocer a la persona
Los niveles pueden ser útiles para transmitir rápidamente una idea general de las necesidades de apoyo.
Pero nunca deberían reemplazar una descripción completa.
Saber que alguien tiene “autismo nivel 2” ofrece menos información que saber cómo se comunica, qué comprende, qué situaciones le generan dificultad, cuáles son sus habilidades, qué apoyos utiliza y qué necesita para participar en su vida cotidiana.
Una evaluación realmente útil debería responder preguntas mucho más concretas:
¿Cómo se comunica esta persona?
¿Qué apoyos necesita para aprender?
¿Puede identificar situaciones de peligro?
¿Cómo responde ante cambios inesperados?
¿Qué necesidades sensoriales presenta?
¿Qué actividades puede realizar de manera independiente y en cuáles necesita asistencia?
Estas respuestas son mucho más útiles para organizar apoyos que una cifra aislada.
Los niveles no definen el valor ni el futuro de una persona
Nivel 1, nivel 2 y nivel 3 son herramientas clínicas destinadas a describir necesidades de apoyo.
No son categorías que determinen cuánto vale una persona, cuánto comprende, cuánto puede aprender o qué podrá conseguir en el futuro.
Una persona autista puede presentar grandes fortalezas y, al mismo tiempo, necesitar ayuda significativa en otras áreas.
La mejor forma de comprender el autismo no es preguntarnos únicamente:
“¿Qué nivel tiene?”
También deberíamos preguntarnos:
“¿Qué necesita esta persona para comunicarse, aprender, participar, sentirse segura y tener la mejor calidad de vida posible?”
Porque detrás de cualquier nivel existe una persona con características, capacidades y necesidades propias.
Y los apoyos deberían adaptarse a ella, no al número escrito en un diagnóstico.
Fuentes consultadas
- American Psychiatric Association. DSM-5-TR y criterios diagnósticos del Trastorno del Espectro Autista.
- American Psychiatric Association. Información y aclaraciones sobre los niveles de apoyo en comunicación social y comportamientos restringidos o repetitivos.
- Organización Mundial de la Salud. Información oficial sobre autismo.
- Organización Mundial de la Salud. CIE-11: descripciones clínicas y requisitos diagnósticos para los trastornos mentales, del comportamiento y del neurodesarrollo.
- Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Material clínico sobre diagnóstico y niveles de apoyo del Trastorno del Espectro Autista.
Nota: Este artículo tiene fines informativos y educativos. Un nivel de apoyo debe ser determinado mediante una evaluación profesional y no sustituye una valoración individual de las capacidades y necesidades de cada persona.